我用力活着,顺便帮助了七千人

中国品牌 pinpai.china.com.cn  2019-01-23 16:30:08  责任编辑:楚丹

冬季的玉龙雪山有厚厚的积雪。北京白领黄欢加完一个又一个班,终于赶上了公司的度假行程。雪山挺立,空气纯净又稀薄。

第二天,黄欢身上插着输液管,望着医院窗户正对着的玉龙雪山,同事们还在游览,她却晕倒了。

眩晕没有引起她足够的重视。半年后,在某世界500强企业里做项目经理的黄欢,开了一整天的会。会议室不透风,她把所有专家和来宾送到电梯,再走回会议室后又晕了过去。

这一次晕厥长达8分钟。她听到120医务人员说“血压太低,测不到”“挺严重的”,声音很远,好像从山洞里传来。还有同事在喊叫保安,控制电梯。黄欢很想睁开眼,跟他们说一句话,但就是睁不开。

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距离第一次眩晕13年后,在广州医科大学第一附属医院的一角,黄欢有间不大的办公室用来做公益。她穿着帽衫和运动鞋,头发像病情一样长了再剪短,短了再长长,没有特意修饰过。她不化妆,用大宝护肤,她只关心重要的事,那就是她的命。

在住过3次院和晕倒过数十次之后,黄欢在23岁的年纪,被告知得了一种罕见病,被比作心血管“肿瘤”,“在没有药物干预的情况下,平均寿命只有2.8年。”(当前,药物干预后,患者3年和5年生存率分别为68%和57%。)

在别人谈恋爱、结婚生子的年纪,黄欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年,她是国内第一个经历两次肺移植的病人。如今,她在公益组织中,继续与疾病周旋。

纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动,决定暂时放下摄像机,与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”(iseek),服务“蓝嘴唇”——因为缺氧,一些患者的嘴唇呈现蓝紫色。目前患者组织里已有六七千人。

李融说,如果没有这场病,黄欢可能就是一个平庸的人,疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说,自己佩服的病人很少,黄欢算一个,她不仅“从病里跑出来,还有了自己的一番事业”。

在成为不幸的分子之前,黄欢一路平稳。大学里学的英语,毕业两年就在国企升任项目经理,工作和招投标有关,常出差,行李严阵以待准备随时拎走,还有几套开会常穿的正装,配着高跟鞋,出入5A级写字楼和高档酒店,与外商谈业务。

依着她的心性,本不愿意抛头露面,高考填志愿时,她想做少跟人打交道的工作,于是报了农学院。“小时候发闷,性格内向,胆也小,交往能力差,情商不够,认死理。”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女,父亲当时已经43岁了。

生了病,黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是,不爱言语的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言,底气十足,条理清晰。

那次会议没有安排患者发言,中途音箱坏了,大家一时手足无措,黄欢“不知道哪儿来的勇气”,当着众人面,呼吁患者联名写建议信,把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。

特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录,这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病,病因不明。

靶向药物在2006年进入中国,那是黄欢确诊后的第二年,她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片,两万多元一盒,可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸叫西地那非,俗称伟哥,是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。

黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭,也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭,现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈,有车有房,生病之后,丈夫把车卖掉了。她不再去影院看电影,去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯:她每期都买2元的福利彩票,一周三次,号码是她和两个儿子的生日组合。那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里,等待一次财务解脱的机会。

城市的另一头,广州城区东郊黄村在4号线的尽头。穿过广九铁路的地下涵洞,城中村在眼前逐渐刺眼。房子高低错落,风格随意,缠在空中的电线把它们连接。两栋瘦高的楼间距不过1米,这些破旧、粗糙的建筑提供着黄丽芳的救命钱。

母亲的一头短发已全白,腰佝偻着,她收房租给女儿治病。

“就为了活着,四处问,谁有钱,你能借我吗?”刘霞住在北京五环与六环之间的廉租房里。她当时吸入的一种药,一支150元,只管2个小时,一天需要6支。“张口跟人借钱,你心里能没阴影吗?以前不愁吃不愁喝,还能帮助帮助别人,现在掉个个儿,压根儿不想多跟人接触,人家嫌你穷,嫌你有病,自个儿也多心眼,怕给人添麻烦,叫人瞧不起,有病的人才能体会。”

黄欢生病之后,见过许多外地病友克服交通和住宿的困难,在病房里啃着馒头,“药费这么贵,不是我一个人的问题。不是我没有能力,赚不到钱,吃不上药,甚至觉得父母没钱给我治病而怨恨父母。我不觉得自己无能,我觉得这是医保制度的问题,这是我应该争取的权利。”

她持续地给医保部门、给市长信箱写信,要求把治疗药物纳入医保。每周一封,开头写上,这是我寄出的第几封信,我现在花了多少药费和邮费。

她在病房挨个找病友签名,有人不理解,甚至嘲讽,“整天求爷爷告奶奶的也没什么用,有写信的时间,不如去多赚点钱买药。”

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黄欢在2005年确诊,在医院那间决定生死的屋里,医生把黄欢支了出去,单独对李聪玲说:“你女儿青春不长。”

上中学时,黄欢跑800米就很吃力,前面同学拽着,后面同学推着,跑到最后,全操场就剩她。

她喘气费劲,一度以为是哮喘。高考一模那天,考场在三楼,她爬上去后便觉得晕,卷子明明是白纸黑字,却怎么看都是紫色的字。

后来她逐渐不能赶上同行人的步伐,公司前有装饰性的三级台阶,同龄的女孩拎着早点,踩着高跟鞋,“啪嗒啪嗒”一路小跑进公司大门,黄欢却得走一步歇两步,以至于引起保安的猜疑。

北京满大街的过街天桥无异于死胡同。她的公司就在家对面,只需穿过天桥,她却必须借助出租车绕路。赶上人多,她招手停下来的车,因为跑不过去,经常被人“截和”。后来,李聪玲不得不替她打车,占着位,等她坐进车里。

喘不上气是肺动脉高压最为明显的症状之一。一次病友聚会,恰好没电梯,一幅典型的患者画面出现了:在每一级台阶上,都有病友叉着腰,停下喘气。想象一下400米冲刺后难以平息的呼吸,这是病人的日常。

病友吴思敏与家人步行,每次都落后50米;日常能忍受的步行距离是从厨房到卫生间;医生还告诫她上厕所时,不要太用力;拖一次地要2个小时;喘不上气时,“我恨不得把衣服撕开”,她抓住衣领处,死死按着锁骨。

病友刘霞地铁坐到一半,要出站台透透气;后来走出大杂院的路程都需要丈夫背着,脑袋像被麻袋罩住;“胸口跟塞了个大馒头似的,堵得慌”,“身体里的血被皮兜着,不然全都要洒出来”。

一位已故病友的真实例子是,她去看奶奶,到了楼下,给奶奶打电话,“奶奶,你下楼来吧,我爬不上楼了。”86岁的奶奶扶着楼梯,下了楼,才看到了她20多岁的孙女,正喘着粗气。

因为缺氧,“蓝嘴唇”们的手指也出现上粗下细的情况。患者的年龄集中在20岁到40岁,女性发病率是男性的2倍。女孩们常年涂口红来掩饰紫绀,指甲也涂成粉粉嫩嫩的,搞得医生有些无可奈何,说,“你们涂可以,能不能留一只用来观察?”

黄欢顾不上这些,确诊后,一个再普通不过的北京白领开启了双重生活。白天,她继续工作,那家晕倒过的公司在合同到期后决定不再与她续约。她找过几十个工作,最短只上两天班。面试时,如果发现公司附近有不可绕行的天桥,就算条件再优厚,她也只能放弃。

在新公司里的挑战是如何隐瞒病人身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯,从来不和同事一起逛街、K歌,万不得已时,有几十种借口用来拖延对方走路的速度,比如:脚崴了、鞋子不跟脚、肚子疼、生理周期、假装打电话。

她编了很多谎话,晚上回到家里,摘下面具,恢复到一个“饭来张口,衣来伸手”的病人本色。有段时间,她在家里吸着氧,生活不能自理。每次洗完澡,妈妈赶快给她披上浴巾,让她躺着吸氧。有次上不来气,她在床上翻腾,就像从水里捞出来的鱼,爸爸扶着她,她用力咬了一口,在爸爸的胳膊上留下两排牙印。

当时国内还没有治疗药物。“我是从那张单子开始,看到了一线希望。”一位病友知道她英文好,拿来一张写满英文的单子请她翻译,上面全是药名。这些药能治疗肺动脉高压。

以这些药名为圆心,她在互联网上开启了无限半径的搜索。生活被掰成三瓣,白天正常上班,晚上一边搜索国外的资料,一边联系病友。到现在,她都能一眼认出外文参考文献里提到的专家名字。

到2008年时,她联系了全国近400名患者,现在,这个数字已经刷新到六七千人,而早期与她一同确诊的40个病友中,如今活着的不到10位。

刘霞是其中之一。刚刚装修过的廉租房里种着绿萝,阳光照进屋,在冬日显得更温暖。刘霞活成了肺动脉高压的“元老”,旁观过许多死亡。

病房里一个20多岁的姑娘,吃完饭在床上休息,正打着电话,邻床的病人忽然发现,她的床在哆嗦,赶紧喊大夫。男士家属在外面急坏了,一会儿蹲下,一会儿起来,不停搓手,一会儿进去一趟,又被抢救的医生轰了出来。“我眼看着,没5分钟,人就不行了。”男士听到消息,人都木了。那天他们来医院的时候,姑娘还能走着上楼。

刘霞特别怕死,病危时,梦见自己趴在飘飘忽忽的大圆盘上,头顶有冰柱压下来,下面像地狱,人挤在一起,眼看就要掉进去了。爱人以前对她说,“你胆小,你放心,你的骨灰我不给你搁外头,我就搁家。”

为了活着,她试过各种办法。“吃过五毒,以毒攻毒,活的蛇拿机器搅了,那么一小瓶,不带冰碴喝不下去,太腥了。”

她还把激素弄成水,往身体里打,正常情况下一次最多几片,她打了50片,钙大量流失,胳膊、腿没间断地疼,“激素在身体里像瀑布似的,哗哗往下流。”人疼到摁着都不行,只能打杜冷丁缓解。

能想到的出路还有烧香拜佛,只要谁说有什么求生的希望,“就颠颠儿跟人去了。”“我犯了罪了,可以给我判刑,比如十年。这个,老天爷也不给你宣判,随时顶着雷似的”。

人过半百,病了那么多年,“这不就是失败吗?”看见同龄人身体不错,刘霞纳闷自己为什么遭这种罪:“为什么呀,没做什么缺德事呀。”灰心的时候,窗帘也不打开,“跳楼又没那决心”。

疾病的凶险折磨着这种怪病的每一个患者,黄欢也数度陷入危机。在吃了半年昂贵的进口药、几年“伟哥”、以及为了有药吃而参加药物试验后,黄欢的状态每况愈下。

2011年,一个病友家属打来的电话又救了她。对方刚做过肺移植,效果不错,推荐她去试试。

“我当时是拒绝的,手术风险太大。”她抛硬币,犹豫着要不要做。另一位类似境况的病友也在犹豫,纠结来纠结去,那位病友竟去世了。

“不是每个人都能笑着进手术室”。全职妈妈吴思敏在医院看见病友穿着白色的裙状服,胸前开着圆形的口,“觉得恐怖”。

但黄欢看到的是希望。“我经常跟病友说,我是很怕死的人,所以我要好好活下去,有一线希望也会努力活下去。”送走了一位又一位病友,黄欢也晕倒过很多次,每次醒来都恍如隔世。她意识到,“我死的时候,可能话都说不出来一句,就死了。不会像电影里演的奄奄一息,有个交代。”

又一次在医院晕倒后,迷迷糊糊间,黄欢听见母亲叫她的名字,嘴里似乎念叨着,如果醒不过来怎么办。“我的感觉,就是一定得活下去。”

接受第一次肺移植前,黄欢特别镇静,跟李融开玩笑:“等我好了给你扛摄像机。”李融也跟进手术室,黄欢靠着墙,听见自己心脏“咚咚咚”跳个不停。

“我跟他爸就这个意见:人的生命是自己的,谁也不能替她做主,即便是父母。”李聪玲说。

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“我就要吃这个药,我就要做肺移植,我就要活,至于钱怎么弄,你们去想办法。”李聪玲谈起女儿,“在所有病人中,她是最特别的一个。”

2014年,医院的楼道里传来紧张气息,隔壁的患者喊着:“医生快过来!黄欢不行了!”内科医生站在她的床边,用上了更大的呼吸机。旁边一位医生,准备给她插管。

肺移植3年后,黄欢体内发生了排异,医生用激素维持她的状态,也不确定能坚持多久。出现这种情况,要尽快考虑二次移植。

进手术室前,黄欢的状态很差,戴着氧气面罩,十分虚弱,从病床换到手术床时,她蹬着腿,一点点往前挪。

医生握了一下她的手,她在心里默念,一定要活下去。“很多时候,人们提起肺移植觉得很可怕,但你等了很久才等到供体,虽然紧张,但心里想的是我终于等到了,可该手术了。”

第一次肺移植的五六十万元医药费,父母通过亲戚朋友凑足了钱,第二次肺移植确实犯难了。“父母年纪大了,平时不乐意求人,但为了我的治疗,能借的都借了。”黄欢的母亲把家里的房子挂在网上打算卖掉,同时在租房版块寻找新的落脚点。

朋友转发了黄欢的募款链接,配了一段话,大意是“这是我朋友,大家能帮就帮一下吧,也不知道能不能活,至少是个心理安慰”。黄欢看了之后觉得不舒服,“他对我能不能活下来没有信心,可能内心深处觉得我活不了,只是出于道义和情感帮忙,行就行,不行拉倒。”

那段时间,黄欢周围每个人都各司其职,好像在共同完成一个项目,谁都没有时间伤感。父母忙着筹钱,李融寻医问药,黄欢戴着呼吸机四处打电话。

她是全国第一例做两次肺移植的病人,国内没有先例,她就去国外求助。美国肺动脉高压的患者组织帮她联系上一位“前辈”,她是个歌剧演员,病好后还在TED做过演讲,唱了一段歌剧。

歌剧演员在电子邮件里告诉黄欢,二次移植有哪些注意事项,比如咳痰非常重要。在康复过程中,黄欢有意识地配合医生咳痰,尽管过程不好受。

情况更糟糕的是黄欢同时感染了丙肝。她等了3个礼拜,挂上国内顶尖的治疗丙肝的专家的号,医生说:“我头发都白了,第一次看见肺移植的丙肝病人。”

当时国内没有针对她的治疗药物,医生说:“你先回去吧,攒点钱,药可能会很贵。”黄欢没走,从手机里翻出一篇介绍即将上市的治疗丙肝的药物文章,挨个问医生,她能否服用。“如果我没带那篇文章,可能3分钟就出来了。”

懂丙肝的医生不一定懂肺移植,反之亦然。她把病例翻译成英文,求助国外专家。美国医生、加拿大医生、香港医生和内地医生为她组成了一个临时微信群,商讨治疗方案。她又托日本的医生买到国内尚未上市的治疗丙肝的特效药,价格不菲。当时iPhone6刚上市,黄欢一天吃掉一部iPhone6。

“哪怕治疗方案麻烦,我也想办法找医生、找药。医生不知道怎么弄,我就推动医生之间去交流,我不等着,我做实实在在的事。”恢复之后,黄欢向医生表达谢意,对方却说,“是你自己闯出了一条生路。”

黄欢像管理一个不能失败的项目一样管理自己的身体。她每次看医生,都能将各项指标对答如流。李融说,她吃药像发射火箭一样分秒不差,每天晚上10点钟睡觉,雷打不动。只要定了去看病,哪怕工作不要了,也得去看。

她说,任何时候,生命权都是第一的。“在我身体状况不好的时候,我会随时放下工作去休息或治疗。”

第二次肺移植的钱通过捐款凑齐了。媒体报道了黄欢建立公益组织,推动医保的事情,募集了100多万元善款。那时在病房,李聪玲每天都听到广播叫她下去拿钱。有位老头,穿得破烂,走路都十分困难了,坚持给黄欢捐了2000元。李聪玲不收,老头把钱扔在地上就走了。到现在,她也不知道对方的名字。“你救别人,全社会在救你。”

2016年,黄欢在经历两次肺移植后,遭遇了非常严重的感染。

“以前是每天一步步向好,这一次医生也束手无策。”病因查了一圈,也没个眉目。吃药吃得胃出血,黄欢上面输着血,下面拉着血。身上长了许多暗红色的癍,大圈套着小圈。脚不能垂直,24小时敷着冰袋,不然就疼到难以忍受。体重蹭蹭往下掉,肩胛骨像两个小翅膀一样支棱出来,人瘦得脱了型。

李聪玲从来没想过孩子会死,当时她灰了心,说“这孩子活不了了”。

黄欢在医院躺了3个多月,单人病房的窗户对着学校的球场,有时能看到好多人在锻炼。天气好时,拉开窗帘会很舒服。但有段时间,黄欢天天发烧,太阳照在脸上更难受,就渐渐不喜欢阳光了。

“感染那次,从协和请来专家,黄欢的眼睛顿时放光,我跟她说了,‘你这个人就是怕死’。”李融回忆。

有病友和家长来看她,李聪玲忙着接待。病友说,“要是我就放弃了”,家长也说要放弃。李聪玲回答:“病人自己不放弃,我们怎么能放弃呢?”

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身体的痛苦也许可以通过换肺解决,但心魔难除。“父母一把年纪还要照顾我,觉得很羞愧。”走路慢而堵住路时,后面的人快步走过,黄欢觉得自己碍事,影响了别人。

晕倒之后,她发现烂摊子还是得交给家里人收拾,再接受父母照顾时,心里会坦然一些,“我当时最强烈的愿望就是一定要活下去。”

病耻感是患者心理问题之一。有些高学历的患者会默默给爱稀客捐款,却不转发链接。“他们觉得生病很丢脸,不愿意暴露身份。”

还有些人抗拒吸氧,认为身上插着氧气意味着病入膏肓。甚至有日本的患者怕脸变胖而不吃激素,也有人嫌针剂不美观而拒绝携带。

在广州一家咖啡馆里,吴思敏脱下一件深色大衣,口袋里露出淡蓝色的口罩。

疾病已成为她身体的一部分,不像大衣一样可以脱掉。在肚子侧面,一种叫做曲前列尼尔的针剂正在源源不断进入她的身体,连接着一个随身听大小的仪器,她必须24小时佩戴,“不能下水,也不能坐飞机,不知道过安检的时候怎么跟人解释”。

进医院前,她不知道自己就这么被判了“死刑”。出院后,吴思敏抬眼望见珠江,游船仍在江面不急不慢地穿行,世界依旧运转,只有自己不同以往。

在一两个夜晚失眠,医院走廊的灯关了,房间的灯也关了,楼上传来“噔噔噔噔”的声音,护士的脚步声和轮子与地面摩擦的声音交替出现。吴思敏开始担心未来。“我儿子怎么办,我妈怎么办,让老公找第二个,照顾两个孩子?”

住院的困顿时光,她想着要不要发个朋友圈告诉大家,文字都在备忘录里打好了,却又一个个删除,“不知道他们怎么看我的两个儿子。”

吴思敏以前脾气急躁,会凶孩子,现在最享受的时刻是看两个儿子在沙发下的软胶垫上玩车、打架。“我最起码要看着他们上大学,不大学也要高中。”她有意教小孩子,最亲的人是哥哥或弟弟,妈妈排第二位。妈妈不在了,以后有事要跟对方商量。

在医院的那段时间,母亲每次来都煲不同的汤。她忍住眼泪安慰妈妈,“我肯定比你长命的,我会看着你终老。”

这几天在肺动脉高压圈里讨论热烈的事件是,一位患者拼了命生下了孩子,一些人因为此事看到了希望,还有一些人埋怨她自私,孩子生下后该怎么办。

“国外想的是如何把年轻人的疾病克服,让他去创造价值。”黄欢说,中国病人早被社会判了“死刑”。

黄丽芳今年30岁,头发低低地扎在脑后。她穿着粉色棉衣,戴着套袖出现在广州黄村卫生站的输液室。她正经历一次感冒,已经持续了一个多星期。疾病让身高1.5米、体重40公斤的她看上去更加瘦小,轻易淹没在黄村来来往往的打工者之中。

“我上一次见我的孩子是2018年5月23日。”因为生病,她与丈夫陷入纠葛,5岁的女儿被教唆着赶母亲走,孩子走过她身边,都捂着嘴,叫她“神经病”。

她与丈夫分房睡,柴米油盐都是分开的,曾住过的房间一直锁着门,不让人进去。女儿有时见她在烧菜,香气散开,会躲在门缝偷看。

她的微信头像是女儿嘴上沾着食物大笑的照片,每天都能看到几十遍。上一次见面后,女儿去幼儿园,第一件事就是告诉老师见到妈妈了。说起这段,黄丽芳沮丧的脸上是无法停止涌出泪水。

“谁能忍受这么久不见女儿呢?”

在昏暗的屋子里,黄丽芳喜欢听邓丽君的《小城故事》,咿咿呀呀的声音唱着“小城故事多,充满喜和乐。”她一个人躺在床上流泪。

黄欢接触到的病友里,因为患者看上去与常人无异,有的农村病人还会被认为是在装病,躲避农活。在河北的县城里,有人不给孩子看病,说是怕知道有病后,嫁不出去。有个患者开了小卖部,乡亲们告诫孩子不去她店里买东西,怕被传染。

患者普遍有“被社会抛弃”的感觉,同龄人在上学、工作、谈恋爱,他们一年年熬过生死关,不知道怎么查快递单号、不会发电子邮件。

在黄欢后来接触的病友圈里,大约三分之一的人从小就被告知“没得治,没有药”。家长把孩子接回家,尽量满足吃喝玩乐的需求,另外一个健康的孩子则被严格要求——有的时候医生会直接告诉年纪较小的患者父母回家再生一个孩子,并且可以立即开具生育指标证明。

一位患者家属被告知,孩子4岁会死,4岁那年,她特别紧张,晚上天天抱着孩子睡。后来又说孩子十几岁会死、二十几岁会死……到了孩子30多岁,家人感叹,早知这样,就该让他读书、学习。

黄欢认同了自己病人的身份,她坐轮椅出行,将诊断证明和蓝嘴唇的手册给地铁工作人员看。她见过无数的外地人赶来看病,在中国一线城市寻求活的希望,一整夜排一个专家号,全家挤在医院附近的小旅馆里。她把吴思敏和黄丽芳这样的病友聚集在一个群里。死亡是一种强大的催化剂,它让互不相识的人也会彼此报以同情的泪水。

针对这些心理问题,爱稀客组织心理课堂,搞各种活动。有位阿姨患病后将近10年没有出过家门,参加病友活动后,学会了使用微信。她的女儿在IT公司工作,惊讶于母亲何时学会了网上聊天。

“希望能消除病人的孤独感”。黄欢记得,有次心理小组的活动结束后,一位全程没有说过一句话的病人说,“我感觉很舒服,哪怕不做声。”

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在河北出差时,黄欢感叹“燕赵多慷慨悲歌之士”。“很多人对生命有强烈的希望,但很少去表达,缺乏合理表达诉求的方式。”她想起电影《我不是药神》里沉默的黄毛,“我们中国很多患者都是这样,有愤怒不满,大部分人压着、忍着,不行了就出大事。”

李融说,黄欢的态度温和淡定,不显得义愤填膺,但仍具力量。大部分时间,她的信得到的回复是,“你反映的问题,我们已经收到”。

她有心理预期,也不怎么沮丧。“不写更没人知道,一点事不做,那不更没人管了?”

爱稀客曾向病友发放过调查问卷,结果显示,有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗机会,85%的患者无法承担高额的治疗和药物费用,75%的患者处于休养或没有稳定收入的状态,还有很多儿童患者失去了受教育机会。

她的一位医生是全国人大代表,她拟了一封建议信,附上人大代表证递了上去。

2006年,黄欢被北京市医疗保障局约面谈了一次,对方的回复是,北京市的医保目录5年调整一次,已经错过了时间,另外,这种罕见病不属于医保“保基本”的要求。

最开始,她写信只说自己的病情,成立公益组织爱稀客后,她又写上目前有多少患者,吃哪些药,需要多少钱,通过正常吃药,这些人可以工作。

刘霞盼着治疗的药物能纳入医保,并对黄欢表示钦佩。“我干什么都想着她那种精神,我没那个能力,打电话时,人家一句不够条件,就给你怼回来了。”

2014年,在世界肺动脉高压日时,爱稀客在北京开了一场肺动脉高压社会支持与医保政策的研讨会。

患者的权利意识正在觉醒。以前人们不愿意在信上签名,或是签上假名,黄欢觉得自己在孤军奋战。现在,她支持各地的患者分头向当地医保部门写信。

目前,深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。

“政府的态度在变化,可以跟商业保险合作,多方共付的方式,有可行的方案。”

黄欢最早吃过的波生坦,已经从两万多元降到4000多元,在药被深圳纳入医保后,患者只需付1000多元。

2013年,北京也将肺移植术后抗排异的药物纳入了医保,这些终生服用的药物从一个月五六千元,降到了200多元。黄欢在北京两会期间盯着医保的新政,看到这条消息,兴奋地跳了起来。

“罕见病的发展需要病友、专家、医生、政府、媒体、社会等联合起来去呼吁和要求权利。”中国医学科学院阜外医院肺血管病诊治中心副主任熊长明从手机里找出一篇文章,给记者看,“世界肺动脉高压大会上,一份会议文件从病人角度写肺动脉高压,里面提到了中国的患者组织爱稀客。”

熊长明一直支持患者教育活动,联名签署建议信。他在阜外医院一周出4次门诊,每周有80个病人,其中大约60个是肺动脉高压患者,一大半是老病人。

“能不能治好,能活多久,是病人最常问的问题。”有些治疗效果不错,但后续病人没钱了,用不起药,最让人揪心。

有些病人进门就喊“救命”,也有病人被误诊,“虽然你啥也没干,但真的觉得救了一家人的命。”

“肺动脉高压被称为心血管‘肿瘤’,对一个家庭的影响巨大。”熊长明不对病人说“还剩几年寿命”,他多是鼓励。有些病人坐着轮椅进来,他告诉对方,“你站起来,你能走下楼。”

“需要医生和我们一起发声。”黄欢说,医生会邀请她参加学术会议,发言完毕,有医生主动联系她。

“我经常会怀疑自己做的事对不对,在中国的环境里,患者要参与到治疗过程中,非常困难,但医患共同决策的方向是对的。推医保也是,多年没什么结果,不像电影里,病友那么团结地支持‘药神’。”

她对那部电影最深的感触是,“我为了活下去,我没什么错。“

刘霞看电影时哭了几次,但她安慰自己“钱没有了,我就过一块钱一天的日子,只要活着,老天爷穷富都不会落下你。”她最近开心的事情是理疗师说她身体积累的毒素揉开就好了,“说我是个好人,不是病人。”

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黄欢曾听过一场关于公益的讲座,老师在台上说,如果有一件事,晚上睡觉你都在想,那这件事就快成了。

打患病起,黄欢就想建立一个公益机构。“在没有药的时候,是病友那张英文单子给了我希望;在我状态差的时候,是患者打电话告诉我可以肺移植。治病的钱重要,这些信息也很重要。”爱稀客日常的工作是接听热线,回复正确和及时的治疗信息。

机构筹备时,黄欢还在上班,她派母亲李聪玲去听讲座、记笔记。

“人家都是年轻人,就我一个白发苍苍的老太太,从没接触过这个,还要会计审计,特别麻烦。”“说实话,我不太支持她,走路都困难,还干这么大事。”李聪玲说,这机构可能做着做着,人就没了。但转念一想,“总得有人去干,她又想干,不让她留遗憾。”

第一年在北京街头,爱稀客跟北医三院的学生一起组织活动,展台只有两张桌子大。现在他们在20家医院有义诊活动,红色的旗子贴在办公室的地图上,那是他们走过的和想发展的城市足迹。

“我们的目标是解决这类罕见病人的问题,尽量避免遗憾。”李融说。

顶峰时,机构里七八名员工,如今,爱稀客的固定员工只剩他们两个。“员工也要考虑薪水,别想用慈善绑架员工。”

“我们提供的信息这么宝贵,但别人觉得你的工作一文不值,我们帮助了很多人,但大家觉得你就是讨饭的。”黄欢说,机构筹款最多时正是她病最重之际。“没有大家的帮忙我肯定活不到现在,这我很感激。但从机构的角度,我又觉得悲哀,我快死了,才有人捐款,我们现在拼死拼活做的事情,没有得到足够的认可。”

以前,别人总对李融说,“没钱做什么公益?”李融很反感,“我可以向别人筹款,去帮助人不是挺好的吗?”

“这几年我认同了他们的说法。”坐在广州医科大学第一附属医院免费提供的爱稀客办公室里,李融重复了一遍,“你懂我的意思吗?”

现在,他们开始向VIP会员收取一年365元的费用,提供相对便宜的团购药。有一些声音对收费颇有微词。李融说自己税前的工资是6000元。

“我们现在做的工作,不是跟商业泾渭分明,国外的患者机构,盈利很好,只要不拿来分红就行。”黄欢预测,针对未来医疗领域的发展、药物的研发,爱稀客可以提供相应的数据,实现商业变现。

“黄欢不把自己放在道德的制高点上,她有时会说,这么难做,就别做了。”李融说,“爱稀客是我和黄欢的成长。”

“妈,我是不是特别傻?”黄欢问李聪玲,“自打我生病之后,没有其他病友那么多想法,活不活了,结不结婚了,我一概没有。有病就治病,不治,怎么知道能活能死。”

她从没当着父母的面抱怨过、沮丧过,或是哭天抹泪,“得病时,那么年轻,23岁,活生生有血有肉的人,哪能没有情绪。”

李融曾经打算拍摄一部关于肺动脉高压的纪录片,黄欢在镜头前笑着把生病的经历当做故事讲。有一次,李融把黄欢请到自己家里,没有父母在场,她说着说着就流下泪水,妈妈突然打来电话,她随即又恢复了正常。

李聪玲和老伴靠着退休金,刚把借亲戚朋友的钱还清。老两口深居简出,跟女儿开玩笑,“你不生病,我们就等于发财。”

他们从北京来广州,陪女儿过年,“她工作好不好跟我们没关系,我就操心她的身体。”李聪玲总觉得有个定时炸弹,她要再攒20万元,万一有事,能第一时间拿出钱来。“她爸更逗,说咱得存30万元。”

在筹备成立公益组织时,一位医生告诉黄欢,“你成立这个机构救不了你自己。”她说:“我只是想把这个事做好,我帮助了别人,别人给我提供信息,能够在最危急的时刻把所有资源整合起来,最终救了自己。”

外面的人听说了她的故事,觉得黄欢很惨,经历了那么多波折。但在病友眼里,黄欢非常“幸运”,在要移植的时候能移植,还有许多人捐钱,需要药的时候能找到药。黄欢说,这种“幸运”是给有准备的人的。

别人说黄欢是个奇迹,她不太喜欢这个词。“我活下来,没什么特别的伟大,特别的艰难,这是我的本能。”

(应采访对象要求,文中黄丽芳、吴思敏、刘霞为化名)

中国青年报·中青在线记者杨杰来源:中国青年报

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